Victor Loira, de ASSEII, llega a Guadalajara en bici desde Galicia.

Victor Loira, Vicepresidente de ASSEII, enfermo de Crohn, portador de una bolsa de ileostomía y con 8 sedales perianales de drenaje, va a ir desde Marín a Guadalajara en bicicleta, para estar el día 3 de octubre presente en la I Jornada del Día Mundial del Paciente Ostomizado 2019.

El reto consiste en recorrer los más de 850 kilómetros que unen Marín con Guadalajara en siete etapas, haciendo un alto en el camino por las distintas instituciones sanitarias de las provincias de Pontevedra, Orense, León, Palencia, Valladolid, Segovia y Guadalajara con el objetivo de visibilizar y sensibilizar tanto a la población general como a las autoridades sanitarias sobre la necesidad de aumentar las medidas de apoyo y asistenciales al colectivo con Ostomías y Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), solicitando más consultas permanentes de estomaterapia con sus correspondientes profesionales, aseos adaptados y unidades de inflamatoria intestinal, así como conseguir una mayor sensibilización social de estas patologías totalmente invisible al no ser apreciables a simple vista, pero con una pérdida de calidad de vida considerable en muchos casos.

Así pues, si quieres apoyar a Victor y a las necesidades de las personas con estas patologías, te invitamos a recibirle en la Plaza Mayor de Guadalajara, el miércoles día 2 de octubre de 2019 a las 17h30, ¡se lo merece, te lo mereces!.

El 23 de octubre de 2019 se celebrará la «I Jornada de la persona ostomizada» en el Salón de actos del Hospital General La Mancha-Centro, en Alcázar de San Juan.

Desde las 9h00 hasta las 14h00, un amplio programa de ponencias dará contenido a la I Jornada de la persona ostomizada que se celebra en el Hospital La Mancha-Centro, en Alcázar de San Juan, Ciudad Real.

Entre estas, a primera hora se puede escuchar la Conferencia Inaugural: ¿Para qué sirve una consulta de enfermería estomaterapeuta?, por Dña. Inmaculada Pérez Salazar, Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería experta en Estomaterapia.

Después se dará paso a una mesa de profesionales, donde distintas enfermeras estomaterapeutas hablarán sobre irrigaciones, sexualidad y nutrición e hidratación.

A continuación, se abrirá paso a una mesa de personas ostomizadas, que con la experiencia de estos, se enriquecerá el conocimiento profesional e incluso personal.

Después de esta mesa, se presentará la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha y finalizará el evento con una «Guía de buenas prácticas clínicas: cuidado y manejo de la ostomía».

Aquellos interesados (personas ostomizadas y familiares de las mismas) en poder asistir a las mismas, puede hacerlo enviando un correo electrónico a idfenfermeria@sescam.jccm.es (Nombre, Apellidos, D.N.I., Localidad, Provincia, Correo electrónico y Teléfono de contacto) antes del 11 de octubre de 2019. También se puede contactar con la Dirección de Enfermería del Hospital La Mancha-Centro en el número de teléfono +34 926 580 509.

Ostomizados de Castilla-La Mancha en la I Jornada «Día Mundial del Paciente Ostomizado 2019» en el HUG.

El día 3 de octubre de 2019 se celebrará la I Jornada de celebración del Día Mundial del Paciente Ostomizado 2019, en el Hospital Universitario de Guadalajara, de 9h00 a 13h30. Para mayor información puede consultar en la página web del HUG o en el enlace que aparece por debajo.

http://hugu.sescam.jccm.es/noticias/1880/el-hospital-universitario-guadalajara-acogera-3-octubre-i-jornada-dia-mundial-personas-ostomizadas

Primer aniversario Ostomizados de Castilla – La Mancha

Diciembre de 2018.

Se cumple el primer año de VIDA de la joven Asociación de Ostomizados de Castilla – La Mancha. Se trata de un año en la vida de sus componentes: Enós, su fundador y alma mater, Isa, compañera y amiga, David tesoro de tesorero, Pedro, en la distancia pero siempre cerca, Gloria, Ramón y Domingo, por el sur de la región, y otros amigos que han ido llegando, algunos desde lejos, de todas partes de la Península y fuera de ella, incluso desde América, amigos algunos que no pueden estar, como Cesar, pero que su corazón nos acompaña, y es que…¿qué es la vida sin amigos?.

Ha sido un año largo, para muchos una montaña rusa de emociones, de situaciones, que en muchos casos no han sido vacaciones. No, no estamos de vacaciones, ¡si cada uno hablara!, pero también ha habido momentos de gran disfrute: nuestro programa de radio, Al filo de lo posible, el ciclo Cuida-T, la asistencia a las jornadas de ostomías en Albacete, nuestro reconocimiento en El Libro blanco de la ostomía en España, etc.

¡Pues sí, ha sido un año vertiginoso, un año intenso, un año bárbaro, un año emocionante, un año difícil y duro, ha sido muchos años en uno sólo!. Ha sido un año cargado de trabajo para visibilizar, informar, apoyar y reivindicar, aportando únicamente nuestro granito de arena, por y para un colectivo de personas tristemente en aumento, el de ostomizados, ileostomizados, urostomizados, pacientes con colitis ulcerosa, CUCI, enfermedades intestinales y similares en la región de Castilla-La Mancha.

Nos acompaña en la fotografía que precede el texto, la imagen de nuestro Presidente, Enós, y yo mismo, Secretario de la Asociación, junto al Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, el Sr. D. Jesús Fernández Sanz, un hombre amable y cercano, que ha accedido en representación de la máxima instancia en materia sanitaria de la región a la que pertenece, a facilitar los medios, algunos de los cuales ya estaban en su propia agenda, para dotar de mayores estándares de calidad de vida a los ciudadanos bajo su competencia, como son:

  • Consultas de estomaterapia a tiempo completo en todos los hospitales de Castilla-La Mancha.
  • #BAÑOSPARAOSTOMIZADOS inherentes a la infraestructura sanitaria regional.
  • Incorporación de nuestra Asociación a la futura Escuela de Pacientes.
  • Intermediación con los entes de Hostelería de Castilla-La Mancha para facilitar el acceso a los baños de las personas con alguna urgencia debido a nuestras patologías, así como se gestionará la accesibilidad a los baños de las farmacias.

Junto con estos puntos, le hemos transmitido la situación de precariedad laboral en la que quedan muchos pacientes debido tanto a la ostomización como a las enfermedades asociadas a la misma, y que la Administración debería buscar soluciones para garantizar las condiciones de calidad de vida de los pacientes una vez se reintegren al mercado laboral.

Terminar diciendo que se le hizo entrega del Proyecto ABACCO PASS, nacido en colaboración con la Asociación ABACCO Baleares.

Recordar también, que si queréis realizar una donación para que podamos ayudar a otros, lo puedes hacer en la cuenta:

ES52 2085 7605 9603 3122 4473, a nombre de: ASOCIACIÓN DE OSTOMIZADOS, ILEOSTOMIZADOS, UREOSTOMIZADOS, COLITIS ULCEROSA, ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES, CUCI Y SIMILARES DE CASTILLA LA MANCHA.

Desde la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha, os deseamos…

….¡FELIZ NAVIDAD!.

Baños para ostomizados en El Corte Inglés de Guadalajara

El pasado día 28 de octubre de 2018, Ostomizados de Castilla-La Mancha mantuvo una reunión con la Dirección de El Corte Inglés de Guadalajara, fruto de la cual se obtuvo el compromiso por parte de la empresa de implementar baños para ostomizados en su centro de Guadalajara, ubicado en el Centro Comercial «Ferial Plaza» de la capital alcarreña.

Tales conversaciones han tenido lugar merced a la mediación de CEOE-CEPYME y de su Secretario General, Javier Arriola, a quiénes les agradecemos su ayuda y colaboración, que han hecho posible este avance tan importante para tanta gente.

Con este compromiso, El Corte Inglés se suma a iniciativas ya aprobadas por  la Diputación de Guadalajara, los Ayuntamientos de Alovera y Guadalajara, así como la facilidad de acceso gratuito a sus WC que ya ofrecen en la Farmacia Trebol (Mayor, 13, 19001 Guadalajara) y en el restaurante Lino (Vizcondesa de Jorbalán, 19001 Guadalajara).

Trabajando para tod@s, con el compromiso de tod@s, #BañosParaOstomizados.

Ostomizados de Castilla-La Mancha en el FESCIGU 2018

Con el lema de «Agua, el oro azul», se celebrará entre los días 2 al 6 de octubre de 2018 la decimosexta edición del Festival de Cine Solidario de Guadalajara (FESCIGU), que se celebrará en el Teatro Auditorio Buero Vallejo de la ciudad alcarreña (Calle Cifuentes, 30, 19003 Guadalajara).

Siendo el FESCIGU una de las citas más destacadas en la agenda cultural de Guadalajara, de la región, y por qué no decirlo, en el panorama nacional, la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha siente el enorme privilegio y agradecimiento al poder participar en ella por primera vez, a través de un stand informativo en el Hall Solidario.

Esta presencia en el Hall supondrá según nuestras expectativas la manera de llegar e informar de nuestra existencia y actividad a una cantidad muy importante de público, de los cuales posiblemente conoceremos a pacientes ostomizados, o bien a familiares o amigos de estos.

Si eres paciente, amigo, conocido o familiar de alguien afectado, no dudes en acercarte y preguntarnos.

www.fescigu.com

 

Ostomizados de Castilla La Mancha inicia programa en Radio Arrebato

El pasado miércoles 26 de septiembre algunos componentes de la Asociación (Enós, Isa y Juanju) comienzan un programa de radio en un espacio cedido por Radio Arrebato, emitiendo desde la emisora «Fernando Borlán» en el I.E.S. Brianda de Mendoza, que cumple su 31ª temporada.

Con el nombre de «Al filo de lo posible», el programa pretende extender el conocimiento de nuestra Asociación y sus fines, tales como la información y apoyo a los pacientes, y la reivindicación de mejoras a cualquier ente involucrado en la materialización de estas.

El programa estará caracterizado por aportar datos que puedan despejar dudas a los pacientes, entrevistas a profesionales sanitarios, a pacientes ostomizados, a miembros de otras asociaciones, etc, con el telón de fondo de buena música de gusto ecléctico y vitalista.

Se puede escuchar todos los miércoles desde las 20h30 hasta las 21h30 en el 107.4 de la FM, o bien, escuchar el podcast en radioarrebato.net.

¡No faltes a tu cita semanal!