Blog

Carreras de Obstaculos

En el camino de lucha contra mi enfermedad, casi tres años ya, uno va y le dan un disgusto en forma de algo nuevo, malo, que hayan encontrado.

Lucha uno y va superando eso que te han visto, tú animo sube, y cuando crees que ya está superado y camino de vencer, va y resulta que sale otra cosa, y se vuelve a repetir el mismo ciclo una y otra y otra vez. Tanta lucha resulta agotadora y desmoralizante, pues no parece tener final.

Yo confío en que alguna vez acabaré con éxito esta carrera de Obstáculos, digo con Éxito, porque EXITUS es algo seguro para todos.

¿Qué me anima a seguir luchando? Mi pareja (27 años juntos), mis hermanos y familia (toda una vida juntos) mis amigos y compañeros y toda una Red de amigos que me queréis, amigos lectores. Todos vosotros sois mi fuerza y, por ello, GRACIAS

Enós-Tomás Pastrana Delgado, Presidente de Ostomizados de Castilla La Mancha

Petición de #BañosParaOstomizados en RENFE y ADIF. Artículo de @ABACCOBALEARES

SÍ señores y señoras… algo tan básico como un baño adaptado es lo que necesitamos las más de 100.000 personas ostomizadas que hay actualmente en todo el territorio español. Y que, desgraciadamente, aumenta año tras año un 5%.
Esta necesidad no es sólo por y para las personas ostomizadas, es una NECESIDAD que se amplía para todos los usuarios de baños públicos ¿Por qué?… Brevemente lo vamos a explicar:
Una persona OSTOMIZADA es aquella que, como consecuencia de diversas patologías, distintos tipos de cáncer, enfermedad inflamatoria intestinal (EII: Crohn y Colitis Ulcerosa), traumatismos, etc… necesita evacuar su orina o heces a través ver un OSTOMÍA. La ostomía es una intervención quirúrgica mediante la cual, se efectúa un orificio en el abdomen por el que asoma el ESTOMA (trozo de intestino por el que saldrán las heces o la orina). Una bolsa pegada al abdomen recoge esas heces y orina. Dichas bolsas hay que cambiarlas, o vaciarlas y enjuagarlas en algunos casos, así como en los momentos en los que se producen “fugas” imprevisibles e inoportunas que preocupan a muchas personas ostomizadas.
El miedo, la inseguridad, la falta de higiene y condiciones de los baños, en definitiva, LA FALTA DE BAÑOS ADAPTADOS, hacen que muchas personas ostomizadas se aíslen socialmente o tengan miedo a viajar por no encontrar ese baño adecuado. Hay muchos tipos de bolsas, nos encontramos con las que se llenan y vacían continuamente como las bolsas de orina, con las bolsas que se vacían tras una deposición de heces y se enjuagan. Pero todas ellas se han de controlar y vaciar regularmente para evitar esas inesperadas fugas o reventones por que se llenan y saturas.
Qué decir de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal (Crohn, Colitis Ulcerosa…) con un número de deposiciones diarias muy elevadas de más de 10 veces en muchos casos. Pero, cómo comentábamos al inicio, la necesidad de baños adaptados no sólo lo es para las personas ostomizadas y por una razón de su día a día. Está necesidad es una cuestión de HIGIENE para TODOS, ya que, en muchos casos, para vaciar esa bolsa nos vemos obligados a agacharnos o a colocarnos de rodillas delante del váter (una posición ni cómoda posturalmente, ni higiénica en muchos de los baños en los que entramos).
La higiene para el resto de usuarios de esos baños también es necesaria ya que, durante el vaciado de una bolsa de ostomía se producen salpicaduras (en ocasiones inevitables) que, por mucho que limpiemos, queda lleno de bacterias indeseables para todos, favoreciendo su propagación y las infecciones. Además, si no disponemos de enjuagadores para las bolsas, enjuagamos las mismas en los lavabos, lugar INADECUADO para ello. Necesitamos espacio para poder cambiar dicha bolsa, para limpiarla, para vaciarla correctamente y para colocarnos una nueva bolsa de forma correcta e higiénica. AENA se hizo eco de nuestras necesidades y ya ha adaptado dos baños en los Aeropuertos de Mallorca y Menorca en dos de sus terminales con el compromiso de seguir adaptando más baños de forma progresiva. Felicitamos y agradecemos dicho avance y la gran iniciativa por su parte, siendo los primeros aeropuertos con baños adaptados en todo el territorio español. La alegría y satisfacción de todas esas personas que ahora tranquilamente disponen de esos baños antes y al finalizar su vuelo. La seguridad que les da es inimaginable. Creemos que RENFE, con toda su extensa red a lo largo del territorio español y el gran número de usuarios de la misma, puede hacer dicha adaptación y que nuestra NECEDIDAD quede cubierta para poder viajar cómodamente y que los baños no sean un OBSTÁCULO para todos nosotros. Una forma de viajar cómoda e higiénica para todos.

Es imprescindible instalar esos baños en las instalaciones y trenes de RENFE.

Si no conocen el modo, que no se preocupen, que les informamos de sobra, pero básicamente se necesita una encimera a unos 70-80 cm del suelo, en la que encastrar un WC normal. Un lavabo ordinario, un kit de ducha para limpiar por dentro las bolsas y la arnos las manos, gel desinfectante para lavarse las manos, un espejo donde verse entero de cintura para arriba, y unas estanterías para poner nuestras cosas. Cosa de pico, la verdad. Y con eso harían felices a más de 100.000 Ostomizados que somos en España.

Y recordar que los Ostomizados también cogemos el tren….

Ser agradecidos.

Día tras día, escribimos artículos. Día tras día, lo difundimos en Redes. Día tras día, l@s compañer@s de AVADO nos lo distribuyen en sus redes. Día tras día se nos olvida darles las gracias.

Pero queremos cortar la fea costumbre, en lo que a nosotros respecta, de no dar las gracias.

Desde aquí, pedimos disculpas a AVADO por esa actitud, y les agradecemos la ayuda que nos brindan.

Nos comprometemos a llevar un seguimiento de sus actos, y darles la difusión que ellos nos han dado a nosotros.

De nuevo, desde aquí, GRACIAS.

Enos Tomás Pastrana Delgado, Presidente de Ostomizados de Castilla La Mancha

Del Sueño, a la Realidad.

Tenemos MUY BUENAS NOTICIAS sobre los Baños para Ostomizados:

Ya está el Baño para Ostomizados del Instituto San José. Esperamos poder enseñarlo pronto, e indicaros la localización exacta. Desde aquí, dar las gracias a la Diputación Provincial de Guadalajara, a su Vicepresidenta 2 Olga Villanueva, y a Mario Gonzalez, por el interés mostrado en este tema desde el principio, y a la CEOE Cepyme de Guadalajara, que fueron quienes nos facilitaron el contacto con El Corte Inglés. Es de bien nacidos, ser agradecidos.

En Navidades estará operativo el de El Corte Inglés, según nos informan: «Ya es Navidad para los Ostomizados en El Corte Inglés», podríamos decir. Esto es importante, porque también el CC Ferial ha mostrado su interés en el asunto y, todo junto, facilitará la vida a muchos Ostomizados, que podrán acercarse a esas Grandes Superficies sin miedo ni temores.

Habrá subvenciones de la Diputación para que los Ayuntamientos instalen Baños para Ostomizados. Suponemos que Ayuntamientos como el de Guadalajara, Alovera y Azuqueca, con mociones de instalación ya aprobadas, serán los primeros en hacerlo.

En fin, que después de muchos meses de esfuerzo, de explicaciones, de hablar con todo dios acerca de nuestras necesidades como Ostomizados, nuestro esfuerzo empieza a dar fruto.

Esperemos que estos anuncios sean realidades, y el próximo verano cualquier ostomizado pueda hacer la misma vida que su vecino.

Que hagamos realidad el hastag de #HayVidaDespuesDeUnaOstomia con el que nació esta Asociación de Ostomizados. En eso confío.

Enos Tomás Pastrana Delgado, Presidente de Ostomizados de Castilla La Mancha

Octubre Activo

Fue emocionante ver llegar a Víctor y Manolito en la Plaza Mayor de Guadalajara, con un despliegue de Prensa enorme, y la presencia de la Ministra de Trabajo, dos Vicepresidentes de la Diputación, el Subdelegado del Gobierno, el Alcalde de Guadalajara, la Delegada Provincial de Sanidad de la JCCM, y un largo etcétera.

Cuando me abracé con Manolito y Víctor, mi estado emocional era tal, que lloré de gusto, porque era como cuando ves tu sueño más loco cumplido. Lo reconozco, lloré.

Al día siguiente, se realizaron las Jornadas de Ostomizados del Hospital de Guadalajara, y fueron un exitazo que superó cualquier ilusión que yo tuviera previamente. A pesar de mi Estado de salud, aguanté toda la Jornada, pues no podía no vivir lo que tanto había soñado. Eso luego me dejó agotado por varios días, sin fuerzas casi para salir a la calle… pero agotadoramente feliz.

Después nos entrevistamos con el Secretario General del SESCAM.

Ahí yo no pude ir por motivos de salud, pero el magnífico Equipo que compone nuestra Asociación hizo que la entrevista fuera un éxito y que, en un plazo de algunos meses, veamos inaugurarse nuevas iniciativas para Ostomizados en toda Castilla La Mancha, como #BañosParaOstomizados, Consultas de Ostomia, etc.

Y como magnifico colofón, unas Jornadas de Ostomizados en Alcazar de San Juan, en el Hospital de La Mancha Centro, que han sido un enorme éxito.

En fin, que ha sido un mes intenso y hasta atronador, pero satisfactorio. El esfuerzo diario y estar «a pico y pala», cada día, hace que empecemos a ver pequeños avances para los Ostomizados.

Pero, para consolidar los y ampliarlos, te necesitamos a ti, que estas en Albacete, Ciudad Real, Guadalajara o Toledo. Da un paso, y ayúdanos a ayudarte, y únete a #OstomizadosDeCastillaLaMancha, porque #hayvidadespuesdeunaostomia, y tú te lo mereces.

Te espero.

Enos Tomás Pastrana Delgado,

Presidente de Ostomizados de Castilla La Mancha

Victor Loira, de ASSEII, llega a Guadalajara en bici desde Galicia.

Victor Loira, Vicepresidente de ASSEII, enfermo de Crohn, portador de una bolsa de ileostomía y con 8 sedales perianales de drenaje, va a ir desde Marín a Guadalajara en bicicleta, para estar el día 3 de octubre presente en la I Jornada del Día Mundial del Paciente Ostomizado 2019.

El reto consiste en recorrer los más de 850 kilómetros que unen Marín con Guadalajara en siete etapas, haciendo un alto en el camino por las distintas instituciones sanitarias de las provincias de Pontevedra, Orense, León, Palencia, Valladolid, Segovia y Guadalajara con el objetivo de visibilizar y sensibilizar tanto a la población general como a las autoridades sanitarias sobre la necesidad de aumentar las medidas de apoyo y asistenciales al colectivo con Ostomías y Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), solicitando más consultas permanentes de estomaterapia con sus correspondientes profesionales, aseos adaptados y unidades de inflamatoria intestinal, así como conseguir una mayor sensibilización social de estas patologías totalmente invisible al no ser apreciables a simple vista, pero con una pérdida de calidad de vida considerable en muchos casos.

Así pues, si quieres apoyar a Victor y a las necesidades de las personas con estas patologías, te invitamos a recibirle en la Plaza Mayor de Guadalajara, el miércoles día 2 de octubre de 2019 a las 17h30, ¡se lo merece, te lo mereces!.

El 23 de octubre de 2019 se celebrará la «I Jornada de la persona ostomizada» en el Salón de actos del Hospital General La Mancha-Centro, en Alcázar de San Juan.

Desde las 9h00 hasta las 14h00, un amplio programa de ponencias dará contenido a la I Jornada de la persona ostomizada que se celebra en el Hospital La Mancha-Centro, en Alcázar de San Juan, Ciudad Real.

Entre estas, a primera hora se puede escuchar la Conferencia Inaugural: ¿Para qué sirve una consulta de enfermería estomaterapeuta?, por Dña. Inmaculada Pérez Salazar, Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería experta en Estomaterapia.

Después se dará paso a una mesa de profesionales, donde distintas enfermeras estomaterapeutas hablarán sobre irrigaciones, sexualidad y nutrición e hidratación.

A continuación, se abrirá paso a una mesa de personas ostomizadas, que con la experiencia de estos, se enriquecerá el conocimiento profesional e incluso personal.

Después de esta mesa, se presentará la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha y finalizará el evento con una «Guía de buenas prácticas clínicas: cuidado y manejo de la ostomía».

Aquellos interesados (personas ostomizadas y familiares de las mismas) en poder asistir a las mismas, puede hacerlo enviando un correo electrónico a idfenfermeria@sescam.jccm.es (Nombre, Apellidos, D.N.I., Localidad, Provincia, Correo electrónico y Teléfono de contacto) antes del 11 de octubre de 2019. También se puede contactar con la Dirección de Enfermería del Hospital La Mancha-Centro en el número de teléfono +34 926 580 509.

Ostomizados de Castilla-La Mancha en la I Jornada «Día Mundial del Paciente Ostomizado 2019» en el HUG.

El día 3 de octubre de 2019 se celebrará la I Jornada de celebración del Día Mundial del Paciente Ostomizado 2019, en el Hospital Universitario de Guadalajara, de 9h00 a 13h30. Para mayor información puede consultar en la página web del HUG o en el enlace que aparece por debajo.

http://hugu.sescam.jccm.es/noticias/1880/el-hospital-universitario-guadalajara-acogera-3-octubre-i-jornada-dia-mundial-personas-ostomizadas