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2019 : Comenzamos y no paramos

Comenzamos el año emitiendo nuestro Programa de Radio Al Filo de lo Posible, en Radio Arrebato 107.4 FM, con Javier Campillo (superviso de la Unidad de Ostomias del Hospital Roy0 Villanova de Zaragoza, y de varios servicios mas como Cirugia, etc, ademas de ser un muy experto estomaterapeuta), con Inma Wandelmer, (Enfermera estomaterapeuta de la Consulta de Estomaterapia del Hospital Universitario de Guadalajara), con Ángela Paz, Presidenta de ASSEII e introductora de los baños para ostomizados en España, con Rosa, Presidenta de la asociacion madrileña AOMA.

EL 12 de Febrero nos reunimos con los Concejales del Equipo de Gobierno del Ayuntamiento de Guadalajara Carmen Heredia (Sanidad), y Paco Úbeda (Obras). Fuimos muy bien recibidos y les expusimos algunas de nuestras inquietudes.

Carmen Heredia nos confirmó que el Ayuntamiento de Guadalajara apoyará el Día Mundial de las EE.II el 19 de martzo. Si al final acordamos hacer una carrera ese día, hablaremos con el Concejal de Deportes Eladio Freijo, que nos ayudará y orientará, pues además ese día cae cerca de las Ferias.y es domingo, y de la Feria de Asociaciones, donde podemos pedir un puesto para tener visibilidad, ya que es gratis.

Respecto a la reunión con Paco Úbeda, le expsimos el Dossier de baños para ostomizados que promueve ASSEII. Nos informa acerca de la imposibilidad de ponerlos en el Kiosco de San Roque, aunque los situados en el Parque de la Concordia cerca del Restaurante Stromboli (actualmente cerrados), serán los que contendrán DOS BAÑOS para Ostomizados del modelo ASSEII

Para acabar las jornadas, pedimos un local donde reunirnos regularmente,y el 5 de Febrero se nos responde AFIRMATIVAMENTE, de manera que, A PARTIR DE ESTE LUNES DÍA 18 DE FEBRERO, podemos ya reunirnos en el lugar solicitado y otorgado:

CENTRO SOCIAL CASAS DEL REY,

CALLE LUIS IBARRA LANDETE 6,

19004 GUADALAJARA

TODOS los LUNES, entre las 18 h. y las 20 HORAS.

Teléfono de Información . 634501700, de lunes a viernes, de 16 a 21 horas

Alli podremos empezar a dar cursos, montar consultas, realizar charlas y actividades para los socios y para quienes tengan interés.

Os esperamos allí, todos los lunes por la tarde, a quienes tengan cualquier duda

2018, Un año emocionante.

Después de un periodo en que esta web no se ha actualizado, debido entre muchas cosas, a las muchas cosas que hemos hecho desde que se nos ocurrió la idea de montar OSTOMIZADOS DE CASTILLA-LA MANCHA, hasta ahora, comenzamos una nueva etapa en esta web, que se irá actualizando al menos de manera semanal.

Comenzamos hoy, pues, con un artículo que resume todo lo hecho en 2018. Añadir al artículo que, en breve, esperamos que el Ayuntamiento de Guadalajara nos ceda gratuitamente un espacio donde reunirnos de manera semanal, y donde poder empezar a dar servicios concretos, como asesorias psicológicas y legales, cursos de todo tipo que empoderen a las personas con cualquier tipo de ostomia, crohn, Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Colitis Ulcerosa, etc.

Porque creemos firmemente que #HayVidaDespuésDeUnaOstomia.

Gracias a todas las personas y entidades que nos han apoyado hasta ahora, y quienes nos siguen apoyando, y lo hagan en el futuro.

Va el artículo a continuación

Enós Pastrana.

Presidente de Ostomizados de Castilla – La Mancha

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Este 2018 que está acabando, ha sido un año verdaderamente apasionante. A finales de Enero de 2018, decidí empezar a buscar a otras personas ostomizadas, como yo, para poder ayudarnos unos a otros, y no sentirnos tan solos.

A principios de Febrero distribuí los primeros carteles, básicamente en farmacias, centros de salud, y en el Hospital de Guadalajara.

Poco a poco, gota a gota, fueron conectando conmigo otras personas, hasta hacer el número suficiente para, en Junio, poder constituirnos legalmente como Asociación.

En marzo de 2018, aprovechamos una reunión de la Plataforma en Defensa de la Sanidad Pública de Guadalajara con altos cargos de la Consejería de Sanidad de Castilla La Mancha para plantearles la urgente necesidad de implantar #BañosParaOstomizados en todos los centros dependientes de dicha Consejería. Previamente, habíamos contactado con la asociación pontevedresa ASSEII, visto su modelo de baños, y tomado como modelo de lo que queríamos aquí.

Mantuvimos entrevistas con varias entidades, como los diferentes Medios de Comunicación que se leen, oyen y ven en nuestra Región, las Instituciones Públicas, Laboratorios Farmacéuticos, Colegios Profesionales, Partidos Políticos, Asociaciones Sociosanitarias, entidades culturales como el FESCIGÚ…y en todas partes encontramos buena acogida y deseos de colaborar y ayudarnos

Al ver la buena recepción, decidimos hablar con el resto de las instituciones publicas de la provincia para que también se instalaran dichos baños en sus instalaciones. Tanto la Diputación Provincial, como el Ayuntamiento de Guadalajara, como El Corte Inglés alcarreño (este último, a instancias de la CEOE CEPYME de Guadalajara, quien nos facilitó la entrevista, y nos apoyó), decidieron empezar el camino para instalar dichos baños, o Ciudadanos, presentó una moción en el Ayuntamiento de Guadalajara que fue aprobado por unanimidad, o Ahora Guadalajara, quien presentó  una moción en ese sentido también en el Pleno de la Diputación Provincial, también apoyado por unanimidad. Es de justicia indicar que ni un solo partido político nos puso inconveniente alguno, al revés.

En Octubre, fuimos invitados a celebrar el Dia Mundial del Ostomizado en Madrid, en un acto organizado por el Colegio General de Enfermería y el Laboratorio Coloplast. Ante nuestra enorme sorpresa, fuimos una las asociaciones de pacientes premiadas.

Recién legalizados, y a través de Twitter, vimos la oportunidad de tener nuestro propio programa de radio a través de Radio Arrebato…y ahí que nos metimos, llevando ya 10 programas a estas alturas.

El pasado 13 de Diciembre, culminamos esta parte del camino con una entrevista con Jesús Fernández Sanz, Consejero de Sanidad de Castilla La Mancha, a quien hicimos entrega del Libro Blanco de la Ostomía, a quien expusimos todas nuestras reivindicaciones, y a quien no solamente encontramos muy receptivo, si no que asumió como iniciativa propia de la Consejería la de los #BañosParaOstomizados y la iniciativa de poder pasar sin consumir a los baños de los establecimientos de Hostelería, encargándose la Consejería de informar a la asociación regional de hostelería de dicha iniciativa.

En este camino nos hemos encontrado con mucha gente que ya son casi hermanos, como los compañeros de Abbaco Baleares, ASSEEII de Pontevedra, Aocor de Córdoba, ACO de Catalunya, AVEPEII de Venezuela, AVADO de Valencia, Castilla La Mancha Activa…Y entre ellos, personas concretas como Sonia Mauri, Héctor Garrido, Yolanda Fernández de Dios, Angela Paz, Víctor Loira, Gloria Moya, Ramón Fernández, Matías Cañadilla…y un largo etcétera.

Pero nada de todo esto se habría podido conseguir sin la ayuda de David Tabernero, Cesar Villaseñor, Isa Fuentes, Juanju Gómez, Vicente Aybar….y unos pocos locos más que se creyeron mi locura, y que entre todos estamos haciendo visibles a los Ostomizados. Estamos enseñando a la sociedad que existimos, que estamos aquí, que pedimos sólo lo que es justo…y que #HayVidaDespuésDeUnaOstomia.

Y para seguir adelante, te necesitamos A TI, si, a ti que nos estás leyendo, que nos estás oyendo. Te necesitamos para poder seguir ayudando a ayudar a otras personas ostomizadas.

En estas fiestas del Solsticio de Invierno (Saturnalia, Día Natal del Sol Invencible, Fiesta de las Luces, Navidad…según cada cual lo celebre), deseamos decirte que, si nos necesitas, estamos aquí.

Primer aniversario Ostomizados de Castilla – La Mancha

Diciembre de 2018.

Se cumple el primer año de VIDA de la joven Asociación de Ostomizados de Castilla – La Mancha. Se trata de un año en la vida de sus componentes: Enós, su fundador y alma mater, Isa, compañera y amiga, David tesoro de tesorero, Pedro, en la distancia pero siempre cerca, Gloria, Ramón y Domingo, por el sur de la región, y otros amigos que han ido llegando, algunos desde lejos, de todas partes de la Península y fuera de ella, incluso desde América, amigos algunos que no pueden estar, como Cesar, pero que su corazón nos acompaña, y es que…¿qué es la vida sin amigos?.

Ha sido un año largo, para muchos una montaña rusa de emociones, de situaciones, que en muchos casos no han sido vacaciones. No, no estamos de vacaciones, ¡si cada uno hablara!, pero también ha habido momentos de gran disfrute: nuestro programa de radio, Al filo de lo posible, el ciclo Cuida-T, la asistencia a las jornadas de ostomías en Albacete, nuestro reconocimiento en El Libro blanco de la ostomía en España, etc.

¡Pues sí, ha sido un año vertiginoso, un año intenso, un año bárbaro, un año emocionante, un año difícil y duro, ha sido muchos años en uno sólo!. Ha sido un año cargado de trabajo para visibilizar, informar, apoyar y reivindicar, aportando únicamente nuestro granito de arena, por y para un colectivo de personas tristemente en aumento, el de ostomizados, ileostomizados, urostomizados, pacientes con colitis ulcerosa, CUCI, enfermedades intestinales y similares en la región de Castilla-La Mancha.

Nos acompaña en la fotografía que precede el texto, la imagen de nuestro Presidente, Enós, y yo mismo, Secretario de la Asociación, junto al Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, el Sr. D. Jesús Fernández Sanz, un hombre amable y cercano, que ha accedido en representación de la máxima instancia en materia sanitaria de la región a la que pertenece, a facilitar los medios, algunos de los cuales ya estaban en su propia agenda, para dotar de mayores estándares de calidad de vida a los ciudadanos bajo su competencia, como son:

  • Consultas de estomaterapia a tiempo completo en todos los hospitales de Castilla-La Mancha.
  • #BAÑOSPARAOSTOMIZADOS inherentes a la infraestructura sanitaria regional.
  • Incorporación de nuestra Asociación a la futura Escuela de Pacientes.
  • Intermediación con los entes de Hostelería de Castilla-La Mancha para facilitar el acceso a los baños de las personas con alguna urgencia debido a nuestras patologías, así como se gestionará la accesibilidad a los baños de las farmacias.

Junto con estos puntos, le hemos transmitido la situación de precariedad laboral en la que quedan muchos pacientes debido tanto a la ostomización como a las enfermedades asociadas a la misma, y que la Administración debería buscar soluciones para garantizar las condiciones de calidad de vida de los pacientes una vez se reintegren al mercado laboral.

Terminar diciendo que se le hizo entrega del Proyecto ABACCO PASS, nacido en colaboración con la Asociación ABACCO Baleares.

Recordar también, que si queréis realizar una donación para que podamos ayudar a otros, lo puedes hacer en la cuenta:

ES52 2085 7605 9603 3122 4473, a nombre de: ASOCIACIÓN DE OSTOMIZADOS, ILEOSTOMIZADOS, UREOSTOMIZADOS, COLITIS ULCEROSA, ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES, CUCI Y SIMILARES DE CASTILLA LA MANCHA.

Desde la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha, os deseamos…

….¡FELIZ NAVIDAD!.

Baños para ostomizados en El Corte Inglés de Guadalajara

El pasado día 28 de octubre de 2018, Ostomizados de Castilla-La Mancha mantuvo una reunión con la Dirección de El Corte Inglés de Guadalajara, fruto de la cual se obtuvo el compromiso por parte de la empresa de implementar baños para ostomizados en su centro de Guadalajara, ubicado en el Centro Comercial «Ferial Plaza» de la capital alcarreña.

Tales conversaciones han tenido lugar merced a la mediación de CEOE-CEPYME y de su Secretario General, Javier Arriola, a quiénes les agradecemos su ayuda y colaboración, que han hecho posible este avance tan importante para tanta gente.

Con este compromiso, El Corte Inglés se suma a iniciativas ya aprobadas por  la Diputación de Guadalajara, los Ayuntamientos de Alovera y Guadalajara, así como la facilidad de acceso gratuito a sus WC que ya ofrecen en la Farmacia Trebol (Mayor, 13, 19001 Guadalajara) y en el restaurante Lino (Vizcondesa de Jorbalán, 19001 Guadalajara).

Trabajando para tod@s, con el compromiso de tod@s, #BañosParaOstomizados.

Ostomizados de Castilla-La Mancha en el FESCIGU 2018

Con el lema de «Agua, el oro azul», se celebrará entre los días 2 al 6 de octubre de 2018 la decimosexta edición del Festival de Cine Solidario de Guadalajara (FESCIGU), que se celebrará en el Teatro Auditorio Buero Vallejo de la ciudad alcarreña (Calle Cifuentes, 30, 19003 Guadalajara).

Siendo el FESCIGU una de las citas más destacadas en la agenda cultural de Guadalajara, de la región, y por qué no decirlo, en el panorama nacional, la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha siente el enorme privilegio y agradecimiento al poder participar en ella por primera vez, a través de un stand informativo en el Hall Solidario.

Esta presencia en el Hall supondrá según nuestras expectativas la manera de llegar e informar de nuestra existencia y actividad a una cantidad muy importante de público, de los cuales posiblemente conoceremos a pacientes ostomizados, o bien a familiares o amigos de estos.

Si eres paciente, amigo, conocido o familiar de alguien afectado, no dudes en acercarte y preguntarnos.

www.fescigu.com

 

Ostomizados de Castilla La Mancha inicia programa en Radio Arrebato

El pasado miércoles 26 de septiembre algunos componentes de la Asociación (Enós, Isa y Juanju) comienzan un programa de radio en un espacio cedido por Radio Arrebato, emitiendo desde la emisora «Fernando Borlán» en el I.E.S. Brianda de Mendoza, que cumple su 31ª temporada.

Con el nombre de «Al filo de lo posible», el programa pretende extender el conocimiento de nuestra Asociación y sus fines, tales como la información y apoyo a los pacientes, y la reivindicación de mejoras a cualquier ente involucrado en la materialización de estas.

El programa estará caracterizado por aportar datos que puedan despejar dudas a los pacientes, entrevistas a profesionales sanitarios, a pacientes ostomizados, a miembros de otras asociaciones, etc, con el telón de fondo de buena música de gusto ecléctico y vitalista.

Se puede escuchar todos los miércoles desde las 20h30 hasta las 21h30 en el 107.4 de la FM, o bien, escuchar el podcast en radioarrebato.net.

¡No faltes a tu cita semanal!

El ayuntamiento de Guadalajara instalará baños para Ostomizados

El ayuntamiento de Guadalajara instalará Baños para ostomizados en varios sitios de la ciudad.

En la reunión del Pleno de la Diputación Provincial de Guadalajara, SE HA APROBADO POR UNANIMIDAD la Propuesta nuestra de #BañosParaOstomizados en toda la Provincia de Guadalajara.

Se realizarán estudios técnicos para instalar los Baños, se pide al SESCAM la Consulta de Ostomías homologada (que estará operativa ANTES DE FIN DE AÑO), piden al SESCAM además la creación de un equipo multidisciplinar que apoye a este tipo de pacientes para asumir la nueva realidad.

La Diputación colaborará en la promoción de la realidad de los Ostomizados.

Creemos firmemente que es un logro de la Asociación y de todos, ya que Gracias a todo, daremos vida a los Ostomizados.

Se constituye legalmente #OstomizadosDeCastillaLaMancha.

Estos son sus objetivos y propuestas, según su Presidente, Enos Pastrana:

«A partir de la semana que entra, procederemos al Registro de nuestros Estatutos, y empezaremos a currar.

Prioridades:

El empoderamiento del propio paciente, darnos autoayuda unos a otros, la visibilidad del paciente, etc. #SalirDelArmarioDeLaOstomia.

Conseguir consultas de Ostomia plenamente homologadas en todos los hospitales de Castilla La Mancha.

Conseguir Baños para Ostomizados debidamente homologados en todas las instituciones públicas de la región equiparables a los mejores que existan.

Colaborar con los hospitales, colegios de médicos, enfermería y farmacéuticos, para la realización de cursos y talleres que ayuden a hacer más fácil la vida de las personas Ostomizadas y de sus familiares.

Incorporación del 19 de Mayo y del 1 de Octubre en las Agendas de las Instituciones Públicas, como días Mundiales que son, respectivamente, de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y de los Ostomizados, respectivamente.

Conseguir facilidades de aparcamiento gratuito, en los parking municipales, para los Ostomizados cuando tengan necesidad de evacuar o cambiar la bolsa de ostomia/ileostomia/ureostomia, etc.

Y muchas más cosas que haremos. Eso sí, con tu ayuda, si te decides a unirte a nosotros.

Porque hay mucho trabajo que hacer, y eres necesari@.»