Los Ostomizados se reúnen con la Ministra de Trabajo

Un grupo compuesto por varias asociaciones de Ostomizados y de EEII s reunieron con Magdalena Valerio, Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social del Gobierno de España, fue recibido por la Ministra quien se interesó a fondo por las necesidades de los Ostomizados y EEII.

La reunión fue muy cordial, y los asistentes salímos contentos por la buena receptividad de la ministra a nuestras inquietudes.

Las asociaciones asistentes fueron:

AOMA de Madrid

ASOE, ámbito nacional con sede en Madrid

ASSEII de Pontevedra

Ostomizados de Castilla La Mancha, que gestionaron esa reunión

Se la entregaron varios dossieres con información de nuestras necesidades, y se la hizo entrega del Libro Blanco de la Ostomía en España.

Coloplast, premiado por su programa de apoyo a los Ostomizados

La empresa, farmacéutica Coloplast recibirá un premio, otorgado por el GRUPO MEDIFORUM, y que le será entregado el 9 de mayo a las 19:00 horas en la cuarta edición de los Premios ConSalud, que tendrán lugar en La Casa de América (Plaza Cibeles, s/n de Madrid).

Estos galardones premian las iniciativas y personalidades que han destacado por su contribución al sector de la salud y de la sanidad a lo largo de 2018. En esta edición, el premio al “Programa de Pacientes» ha recaído en Coloplast, por su campaña «La Ostomía te da la vida».

Gerardo Álvarez, director general de Coloplast España, ha confirmado su asistencia para recoger este premio que reconoce su apuesta por los pacientes ostomizados con la campaña «La Ostomía te da la vida», una iniciativa que tiene como objetivo normalizar la vida y el día a día de las personas ostomizadas y demostrar que la ostomía no es el fin de la vida, sino el final de una enfermedad y el principio de una nueva vida.

La campaña tiene como objetivo normalizar la vida y el día a día de las personas ostomizadas

La elección de los premiados ha estado a cargo de la redacción del periódico que ha seleccionado a los protagonistas de las noticias más vistas en ConSalud.es en los últimos meses y de los programas más destacados.

Los galardones cuentan con un total de 15 categorías: “Programa de Pacientes”, “Centro Médico de Referencia”, “Centro Humanizado”, “Empresa Farmacéutica”, “Sociedad Científica”, “Aseguradora Sanitaria”, “Iniciativa ConSalud”, “Proyecto Tecnológico”, “Programa de Comunicación en Salud”, “Fundación del Año”, “Figura del Año”, “Especial ConSalud 2019”, “A la trayectoria Profesional”, “A la solidaridad”, y “Al Político del Año más sensibilizado con la Sanidad”.

En los próximos días se irán dando a conocer nuevos datos sobre el encuentro, que contará con la participación de un amplio número de representantes de la sanidad española

El Bugchasing, o la búsqueda de contagiarse a posta el VIH

Antena 3 Noticias | Madrid | 07/04/2019

Preguntamos en la calle si conocen qué es el ‘bugchasing’. A pesar de que su nombre aún no es popular, esta arriesgada práctica está creciendo, sobre todo en círculos homosexuales juveniles.

Consiste en buscar el contagio del VIH de forma premeditada. Surgió en los años 90 en Estados Unidos y buscan el contagio porque tienen la necesidad de empatizar con las personas infectadas. A otros les excita el riesgo de contraer la enfermedad cuando mantienen relaciones sexuales.

Los expertos creen que es una falta de educación sexual, por no conocer lo que supone tener el VIH. para que estas personas puedan identificarse, existen portales en Internet que facilitan en contacto entre ellas, así como en las redes sociales.

«Esta infección no se cura, no hay un tratamiento eficaz definitivo y es un grave riesgo», explica la infectóloga Belén Padilla.

El Stealthing, una forma de Violacion nueva, y de no importar el transmitir o recibir cualquier enfermedad

Se conoce como ‘stealthing‘, un término que en inglés significa «en sigilo», y en realidad se trata de una peligrosa práctica que llevan a cabo algunos hombres y que consiste en quitarse el condón durante el coito a pesar de haber acordado usarlo. Al sobrepasar el consentimiento, las organizaciones defensoras de los derechos sexuales de las mujeres alegan que esta acción debe ser tratada como una violación.

Un tribunal de Suiza y otro de Argentina ya han tenido que responder ante denuncias por stealthing y ya se plantean una modificación de las leyes para poder dar cabida a este tipo de práctica abusiva hacia la mujer. Además, esta conducta ha sido descrita por la revista científica Columbia Journal of Gender and Law como una práctica delictiva que tiene que ver con el género.

En este sentido, la abogada experta en delitos sexuales Sandra Paul opina que quien realiza esta acción «está potencialmente cometiendo una violación». «Tiene que haber algún acuerdo de que se va a usar el condón o que se va a retirar. Si la persona no sigue las reglas, la ley dice que no hubo consentimiento», explica.

El nombre, ‘stealthing’, ha generado también alguna que otra polémica dada la gravedad de la acción. «Darle un nombre como ‘stealthing’ hace que suene relativamente trivial«, ha explicado a la BBC Katie Russell, de la oenegé Rape Crisis.

Una impunidad que persiguen derrocar algunas mujeres como Alexandra Brodsky, quien publicó un informe en el ‘Columbia Journal of Gender and Law’ con el objetivo de que ‘stealthing’ sea catalogado como forma de agresión sexual y sea juzgado como tal. «Lo que quería con este estudio es poner nombre y protagonistas a esta tendencia que se repite con demasiada frecuencia», asegura.

Con su informe, Brosdky quiere que estos hechos sean condenados y que sean catalogados como lo que, en su opinión, son. El único antecedente que se tiene al respecto es una condena por violación por parte de un tribunal suizo a un hombre que se quitó el condón sin decírselo a su compañera. La autora es clara: «Hay muchos jueces que no saben que esto ocurre de verdad. Me gustaría que hubiese una ley dedicada a condenar estos actos, ya que aunque no sea violación, las víctimas se sienten así».

PERO, ¿ES STEALTHING VIOLACIÓN?

La ley no es igual en todo el mundo pero en opinión de la abogada experta en delitos sexuales Sandra Paul, «la persona está potencialmente cometiendo una violación«.

«Tiene que haber algún acuerdo de que se va a usar el condón o que se va a retirar», explica.

«Si la persona no sigue las reglas, la ley dice que no hubo consentimiento».

En lenguaje menos legal, si acuerdas tener relaciones sexuales usando un preservativo y te lo quitas sin decir nada, ya no tienes consentimiento.

Y la violación es cuando «penetras a otra persona y esa otra persona no lo consintió».

Fuente:
La Vanguardia
El Confidencial
BBC

Seguimos trabajando nuevas iniciativas.

Después de reunirnos hoy lunes 18, hemos acordado la realización de una, serie de iniciativas, cuya finalidad tienen en común todas ellas el empoderamiento del paciente, ampliar nuestra visibilidad, y luchar por conseguir una mayor interacción entre las más de 30 asociaciones que trabajamos el tema de las Ostomías, EE.II, Colitis, Crohn y similares.

Aún están todas muy en embrión, y seguramente necesitaremos vuestro apoyo para todas ellas. Y en su momento, os pediremos vuestra ayuda.

Pero no vamos a parar un momento, porque como bien dice la canción «Resistire» :

«Soy como el junco, que se dobla pero siempre sigue en pié».

Y vuestro bienestar es nuestra mayor prioridad.

Dona Sangre. Dona Vida

La Asociacion de Donantes de Sangre de Guadalajara hace un llamamiento para reforzar las donaciones de sangre en estas dos semanas previas a la Semana Santa.

El objetivo es garantizar las reservas para estos días de festividad.

En españa se llevan a cabo alrededor de 6000 transfusiones de sangre cada día.

Las fechas de vacaciones se disminuyen las donaciones, aunque las transfusiones se mantienen. Es por ello que hacemos este llamamiento para incrementar las donaciones en las dos semanas previas a semana santa, para que el consumo de sangre en dichas fechas esté garantizado.

Este llamamiento es para todos los donantes de sangre habituales y por supuesto extensivo a todas aquellas personas que teniendo salud puedan y quieran donar.

Os agradecemos de antemano vuestra solidaridad, tanto acudiendo a donar como compartiendo y haciendo llegar este mensaje al mayor número de personas.

Muchas gracias

#GuadaDona
#DonaSangre

El Hospital Universitario de La Mancha Centro amplia la consulta de Estomaterapia

Las tres estomaterapeutas del Hospital de Alcázar de San Juan hacen un seguimiento integral al paciente, desde el diagnóstico, antes de la intervención, en el postoperatorio y, también, después de recibir el alta hospitalaria.

El Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha ampliado tres días más a la semana el horario de la consulta de estomaterapia.

A partir de ahora, esta consulta permanecerá abierta de lunes a viernes, de 11:30 a 15:00 horas. Una medida que pretende, además de cubrir la creciente demanda de ostomizados, dar mayor cobertura y mejorar los cuidados que necesitan estas personas.

La ostomía es el término con el que se designa la comunicación de un órgano con la pared abdominal mediante una intervención quirúrgica con la finalidad de suplir las vías naturales de excreción o de alimentación cuando éstas se interrumpen por cualquier causa clínica. En esta consulta son tratados los estomas de eliminación.

Según el tiempo de permanencia pueden ser temporales, si una vez resuelta la causa que las ha originado se puede restablecer la función normal del aparato afectado; o definitivas, si no existe solución de continuidad. Muchas ostomías están relacionadas con una cirugía de resección de colon.

Las tres enfermeras estomaterapeutas que trabajan en el Hospital Mancha Centro hacen una valoración integral del paciente y su entorno, aportan información, detallan la dieta a seguir, realizan los cuidados y ayudan y animan al paciente para que se incorpore lo mejor y antes posible a su vida familiar, laboral y social.

En definitiva, hacen un seguimiento integral al paciente, desde el diagnóstico, antes de la intervención, en el postoperatorio y, también, después de recibir el alta hospitalaria. En este proceso forman sobre el autocuidado que necesitan e instruyen en el manejo de los dispositivos.

Hay que tener en cuenta que ser portador de una ostomía puede originar en el paciente problemas físicos, emocionales, sociales y dificultades en el manejo técnico del estoma. Además, deben aprender nuevos hábitos de higiene o desarrollar habilidades para el cambio del dispositivo que resuelva posibles molestias en la adherencia a la piel.

La consulta de estomaterapia les aporta seguridad, ya que el paciente sabe que todas las dudas o complicaciones que pudieran presentarse van a ser resueltas por enfermeras especializadas. Cuestiones relativas a la vida diaria como el manejo de dispositivos, cómo alimentarse, cómo vestirse, la sexualidad tras una ostomía o hacer deporte, serán atendidas por expertos en la materia.

Pero es que, además, las estomaterapeutas realizan el marcaje del estoma en el preoperatorio. Esto es, señalan el lugar adecuado para la ubicación del estoma siguiendo unas directrices. Algo que evita muchas complicaciones y aporta calidad de vida a los ostomizados.

Por otro lado, hay que destacar que las enfermeras de la consulta visitan a los pacientes en el postoperatorio para seguir la evolución del estoma, refuerzan los conocimientos en el manejo de este dispositivo y, también, comprueban el grado de aceptación que tienen paciente y familia.

Tal y como explica la supervisora de Cirugía y Hospital de Semana de la Gerencia de Alcázar de San Juan, Caridad Vela Abengózar, “una persona ostomizada con conocimientos sobre el menajo de su estoma va a ser una persona más independiente y con más capacidad de adaptación”.

Alta incidencia

Es en octubre del año 2015, coincidiendo con la implantación de la Guía de Buenas Prácticas, cuando el Hospital Mancha Centro pone en marcha una consulta con agenda abierta y programada de estomaterapia. Desde entonces, se han atendido a 242 pacientes, con un mínimo de cinco consultas por paciente. A esta cifra habría que añadir las visitas que estos profesioanles sanitarios realizan durante los postoperatorios.

La consulta de estomaterapia del Hospital Mancha Centro está ubicada en la primera planta, en la antigua zona de Consultas Externas. Dispone de cuarto de baño adaptado y una amplia variedad de dispositivos y accesorios que cubren las necesidades de cada paciente. Y es que, tal y como recalca Caridad Vela, “cada persona ostomizada tiene unas características y necesidades especiales y los dispositivos deben adaptarse a todas esas circunstancias”.

http://elsemanaldelamancha.com/not/28173/el-hospital-mancha-centro-amplia-tres-dias-a-la-semana-el-horario-de-la-consulta-de-estomaterapia/

Actualizando nuestra Descripción Fundacional

El propósito de Ostomizados de Castilla La Mancha es intentar que las personas que vivimos en Castilla La Mancha encontremos un punto de encuentro donde darnos apoyo unos a otros, con quienes poder quedar para hablar y poder tomar un café, donde intercambiar experiencias en nuestros cuidados, estando en contacto con los médicos y enfermeras de los Servicios de Digestivo y de Oncologia de nuestro entorno para ponernos al día de cualquier novedad y/o tratamiento, nuestros centros de salud, y haciendo nosotros los cursos necesarios para ayudar a otras personas…en fin, todo lo que es necesario, a través de una asociación de ostomizados que estamos desarrollando entre todos.

Reivindicaremos todos los derechos que nos pertenezcan legítimamente, pediremos la instalación de los #BañosParaOstomizados más completos que existan.

Desarrollaremos programas para que los Ostomizados tengan libre acceso a los baños de los comercios, y a un parking gratuito durante el tiempo minimo de una hora para poder cambiar la bolsa y/o evacuar los desechos.

Exigiremos el desarrollo de #ConsultasDeEstomaterapia en todos los Hospitales públicos y privados, debidamente atendidos por el número máximo de Enfermeras Estomaterapeutas que den continuidad a la Consulta todos los días del año.

Creemos necesario el desarrollo de Escuelas de Pacientes donde los pacientes seamos el centro, y no el decorado.

Creemos imprescindible que los diferentes grupos de Ostomizados locales, provinciales y regionales nos coordinenemos
, de manera eficaz, para hacer oír nuestra voz, de manera coordinada, a nivel de todo el Estado, instando al mismo a incluir los #BañosParaOstomizados en el Catálogo Nacional de la Edificación, de manera que en las nuevas edificaciónes que se hagan se instalen por norma, y no haya que solicitarlos siquiera.

Vamos a ayudar a personas como nosotr@s, Ostomizados, Ileostomizados, Urostomizados, Colitis Ulcerosa, EEII…Y un amplio etcétera. Si tienes alguna de estas patologías, si eres familiar o amigo de alguna persona con ellas, si eres un profesional sanitario que está trabajando estas patologías y quieres colaborar con nosotros…OSTOMIZADOS DE CASTILLA LA MANCHA es tu lugar y te estamos esperando encantados.

Si tienes ideas que no están aquí, son bienvenidas, y puedes contactar a través de:

Nuestro Email : ostomizadosdecastillalamancha@gmail.com.

Nuestro Twitter : @OstomizadosG

Nuestro móvil: 634501700 de L a V de 16 a 20 horas.

Nuestra Web: https://ostomizadoscastillalamancha.org/

Estamos todos LOS LUNES de 18 a 20 horas, en el CENTRO SOCIAL CASAS DEL REY, calle de Luís Ibarra Landete 6.

Te espero. Sí, a ti que lees ésto.
Enós

UNIDOS

Antes de comenzar el artículo, queremos pedir perdón por no haber escrito antes de ahora, pero hemos sido atacados no sabemos por quién ni por qué, y nos hemos visto obligados a borrar alguna entrada por si alguna de ellas hubiera sido causa del ataque. Como parece resuelto, vamos a escribir un nuevo artículo, y que sea lo que dios quiera.

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Desde el año 2000, en que se hizo un Congreso de organizaciones de ostomizados en Biilbao, y donde se aprobó la Declaración de Bilbao, muchas cosas han cambiado.

Estamos creciendo al 5% anual, somos más de 100.000 ostomizados, hemos nacido muchas organizaciones nuevas con posterioridad a esa fecha, nuestra visibilidad es cada vez mayor, empezamos a reivindicar derechos que son nuestros, como poder salir a la calle y poder cambiar la bolsa, o vaciarla, sin que eso sea un trauma enorme….

Creo que llega el momento de que paremos un poco, empecemos a hablar las diferentes asociaciones de ostomizados, y empezar a trabajar juntos y coordinados.

Creo llegado el momento de revisar la Declaración de Bilbao, adaptarla a la situación actual, e incluir lo que haya que incluir. Creo llegado el momento en que establezcamos, entre todos, un Mínimo Común Denominador de las cosas que reivindicamos y como hacerlo.

Creo llegado el momento de ver los diferentes modelos de #BañosParaOstomizados, y elegir entre todos el Modelo Oficial, y que sea el que consideremos más completo.

Creo llegado el momento de que, el modelo que se elija, sea incluido en el Código de la Edificación, de manera que, en cada edificio público nuevo, se construya uno de ellos de manera obligatoria.

Para lograr esos acuerdos, tenemos dos vías : crear un organismo coordinador nuevo, o reactivar la aún existente Federacion de Ostomizados, la FEDAO.

Personalmente, creo que antes de crear algo nuevo, deberíamos intentar reactivar la FEDAO, abrirla a TODAS las asociaciones, tanto las Fundadoras como las que vinimos después, y comprometernos a ponerla en marcha, ya que el Gobierno Central no trata con asociaciones locales, provinciales ni regionales, si no con federaciones estatales.

No me cabe duda que, quienes ahora tienen la responsabilidad de la FEDAO, si ven que hay un grupo de gente dispuesto a reactivarla, estarán dispuestos a ayudar a reactivarla.

Si la situación hiciera imposible dicha reactivación (y yo guardo la esperanza de que sea posible>), sería el momento de crear de nuevo una Coordinadora/Confederación Estatal de Organizaciónes de Ostomizados .

Desde luego, habría que hablar mucho, tener claro que nadie es el Guardían de la Ortodoxia, que todos podemos tener parte de razón, pero que ninguno la tiene del todo.

Una reunión así, nos ayudaría a conocernos en persona, interactuar personalmente unos con otros, ya que lo que se escribe en las redes sociales están exentos de matices que hacen que una frase pueda ser bien o mal interpretada, pues lo escrito en Redes suele quedar muy áspero.

Y para evitar ello, nada mejor que conocernos unos a otros.

Nosotros estamos dispuestos. ¿Y tú?

Enós Pastrana,

Presidente de Ostomizados de Castilla La Mancha.

Atacados

Desde hace unos días, esta web está siendo atacada mandando correo basura en los comentarios. Los quitas y vuelven a salir.

Hace poco, discuto con un amigo porque diferimos en la métodologia de las acciones a tomar.

Espero que ambas situaciones, no estén relacionadas y sean una casualidad.

Enós Pastrana

Presidente de Ostomizados de Castilla La Mancha