La ostomía en tiempos del coronavirus (#1): carta de un ostomizado murciano.

Os propongo la lectura de una carta recibida a la Asociación. Es un texto largo, pero intenso y particularmente explicativo en el momento de la Historia que estamos viviendo cada ciudadano del Estado español, expresado desde la óptica de una persona como nosotros, un amigo ostomizado de Murcia, José Ángel Pérez Álvarez, con el que a continuación os dejo:

UN OSTOMIZADO EN EL ESTADO DE ALARMA (5 de abril de 2020)

Soy una de las 100000 personas que portamos un estoma en España. Llevo el estoma desde hace 2 años y mi vida ha cambiado radicalmente. El estoma me ha devuelto la vida y si bien, en un inicio, no lo acepte de buen grado, no dejo de reconocer que gracias a él, puedo seguir viviendo, con limitaciones, pero disfrutando de la vida.

Para los que nunca habían oído esta palabra, yo hace 2 años era uno de ellos, y sin entrar en cuestiones anatómicas, podríamos decir que los estomas son “orificios” en el abdomen, o como algún niño ostomizado dice “agujeritos” en mi “panza”, que los médicos realizan y por donde excretamos heces y/o orina. Los estomas, pueden realizarse en distintos tramos de los intestinos, si se realiza sobre el intestino delgado se denomina ileostomía, si es sobre el intestino grueso se les llama colostomía y también en distintas partes del sistema urinario, a los que se les nombra urostomía. Mucha gente no lo sabe, pero, por suerte o por desgracia, se pueden tener más de un estoma.

El estoma nadie lo busca, “él te busca a ti”, de esta forma, su presencia nos permite seguir viviendo. Un estoma no tiene una causa única, ya que distintas enfermedades pueden llevar a los cirujanos a decidir realizártelo, tenemos al cáncer, la enfermedad inflamatoria intestinal, la enfermedad de Crohn, los divertículos, las obstrucciones intestinales, a veces complicaciones en las operaciones, ciertas malformaciones congénitas y un largo etc. Como ven muchos de los ostomizados, que patológicamente no tenemos nada que ver, coincidimos todos en algo, en nuestro estoma. Los “agujeritos” no tienen tampoco preferencias sobre edades, se le practican tanto a neonatos como a personas mayores, ni tampoco respeta sexos, condición física, sean deportistas o sedentarios, casados, solteros, heterosexuales, homosexuales, agricultores, profesores de Universidad, etc. Como ven, dentro de esos 100000 ostomizados que hay en España, “habemos de todo, como en botica”. Eso sí, todos con un nexo común que nos confraterniza, el estoma.

Pero falta el otro compañero de viaje imprescindible para todos nosotros, la bolsa. Efectivamente, el recipiente que se encarga de recibir las heces y la orina, es la bolsa. Y es por ello, que a la bolsa la estimamos mucho, incluso dándole sobrenombres o motes, muchos de ellos muy variopintos y curiosos, ya que se dicen en confianza, no diré sus motes, pero como esta es una carta abierta, yo si me atrevo a decir el mote que le he puesto. Yo, en particular y en las reuniones, le llamo mi “Alien” (se preguntarán porqué, la respuesta es muy sencilla, porque “invadió” mi cuerpo).

Mucha gente desconoce nuestro “Alien” porque, no sé porque (aunque lo puedo entender perfectamente), no hablamos de nuestra nueva situación, nos da al principio vergüenza al qué dirán (estigma social), como si tener el estoma y la bolsa fuese una enfermedad que buscásemos, como si la mereciéramos por llevar una vida o unos hábitos “particulares”, etc. Está claro que al principio cuesta mucho adaptarse a ella, nadie sale del hospital con las lecciones bien aprendidas y con un Master de manejo de bolsas, también es cierto que las enfermeras estomaterapeutas (hay muy pocas en el territorio nacional para el volumen de pacientes ostomizados, ni tampoco, hasta donde yo sepa, hay una especialidad en ostomías, en enfermería) se desviven por ayudarnos en nuestra nueva vida pero, realmente, al salir del hospital, la cosa cambia y mucho, y ves que eres, torpe, pero torpe, se te hace un mundo y crees que serás incapaz de “domar” a tu bolsa.

La bolsa tiene sus mitos y verdades, para mí, el mito de la bolsa suponía que los días en esta tierra, estaban ya contados (bolsa=cáncer en estado muy avanzado=muerte inminente), vamos que un poco más hago el testamento y dejo todo arreglado incluido el funeral. Afortunadamente, la cirujana que me operó, me lo aclaró completamente y efectivamente, está muy alejado del mito. Ahora sí, la realidad personal de cada uno de los ostomizados es muy diferente ya que nos afecta física y psicológicamente de formas diversas (depresión, angustia, inseguridad y un largo número de posibles efectos colaterales de las intervenciones quirúrgicas), por lo que a uno le va muy bien, a otro le puede ir muy mal. De ahí que nadie se atreva a “sentar cátedra” en estos temas, cada uno de nosotros es único y como tal, debes de reencontrarte con tu cuerpo y con tu mente, ese periodo es largo, pero muy emocionante a la vez, ya que descubres cosas nuevas de ti mismo que no sabías o habías olvidado. Yo, en particular, aún no me he adaptado completamente a ella, pero estoy a punto de “dominarla” y de “compenetrarme” con ella, de saber que quiere y cuando lo quiere y gracias a esto, nos vamos llevando mejor día a día, aspecto que me da más confianza en mí mismo. Cuando no te sientes “seguro” (no lo estás del todo), te puedes aislar un poco de todas las actividades que normalmente realizabas, el llamado aislamiento social, ir al cine, a cenar, asistir a fiestas, incluso ciertos eventos familiares, etc. Ya que, si no controlas a dónde vas a ir, te planteas mentalmente (para no “amargar” a tus amistades o familiares) que situación te puedes encontrar, por ejemplo, ¿hay baño cerca?, ¿estará limpio?, ¿tendrás el espacio suficiente para manejarte al cambiar la bolsa?, ¿tendrá perchas donde colgar tu ropa mientras te cambias?, ¿dónde dejo la bolsa de “desechos”? y un largo etc. Es por ello, que como sociedad debemos ser conscientes que destrozar un baño/aseo público además de ser un acto incívico en sí mismo, perjudica a un colectivo “invisible” para muchos, como los ostomizados, no en vano nos denominan los “discapacitados invisibles”.

Una cosa curiosa que mucha gente también desconoce y que al ser “invisibles” no caen en la cuenta, es la falta de aseos adaptados a nuestra condición, el profundo desconocimiento por las autoridades de nuestras especiales necesidades e incluso lo más increíble, que dentro de los propios hospitales, los centros de salud, sitios donde nos “hacen” y ayudan a cuidar nuestro estoma, no han adaptado sus instalaciones para, permítanme la expresión, sus “productos”. Es como si fabricásemos vehículos sin tener carreteras por donde transitar. 

Desde el punto de vista de la vida diaria, la comida también juega un papel fundamental en nuestras vidas, no solo porque aporta los nutrientes necesarios, sino que, además, debemos de controlarla. Lo que comemos y cuanto comemos, el tipo de alimento ingerido, la cantidad de agua ingerida afectan y mucho no solo a nuestra bolsa, sino también a nuestra salud. Estar nervioso, por ejemplo, hace que nuestras heces sean más líquidas, que sudes y por ello, que se levante el soporte de la bolsa (el soporte va con la bolsa y éste se debe pegar a la piel), pierdes más agua y minerales, entre otros nutrientes y éstos deberás de reponerlos.

En este periodo de confinamiento, si estas realizando teletrabajo, y tu bolsa “te manda señales”, puedes acudir a tu aseo y solventar el “inconveniente”, bien vaciando la bolsa (en condiciones habituales) o cambiándola. Sin embargo, si estás trabajando en una empresa, la cosa cambia (algunos compañeros, no notifican su nueva condición, por vergüenza, por el qué dirán sus jefes o compañeros, etc…), puede que tu organismo se haya “acostumbrado” a ciertos horarios y no evacue en horarios de trabajo, pero si estas nervioso, el organismo evacua cuando y como quiera (normalmente es así ya que no tienes esfínteres para controlar la salida de heces y orina), si a esto le sumas que puede ser que lleves mono, bata u otra ropa de trabajo, ir al baño no se hace fácil y quizás cuando llegas, la fuga ya no puede pararse. Bien es cierto que pocas empresas o instituciones públicas o privadas tiene baños adaptados a personas ostomizadas, en la mayoría de ellos no ofrecen facilidades para vaciar y/o cambiar la bolsa o ponerte una nueva. De los baños adaptados para ostomizados que conozco y he usado, están el baño del Hospital de Montecelo en Pontevedra y en la Universidad Miguel Hernández de Elche en su Campus de Orihuela. Aunque sé que AENA (Aeropuertos de Palma de Mallorca y Menorca), en el Instituto San José y en el Corte Inglés de Guadalajara, también los tienen.

En estos días de confinamiento para los ostomizados es muy importante la información contrastada y la comunicación. Es aquí donde las distintas asociaciones de ostomizados hacen una excelente labor de divulgación, las Asociaciones de ostomizados la Comunidad Valenciana (AVADO), Murcia (AOMUR), Pontevedra (ASSEII), Ostomizados de Castilla La Mancha, Baleares (ABACCO), Canarias (ASOSCAN AOC) entre otras, dan información contrastada y veraz que te ayudan a sobrellevar la situación. Y en las redes sociales hay varias páginas que pueden ayudarte dando información interesante en determinadas situaciones, así nos encontramos a Ostomiasenpositivo, Ostomizados España o Las Experiencias de David, entre otros.

A pesar del enorme esfuerzo que hacen las personas que llevan las páginas web y/o redes sociales, el Cornavirus es un perfecto desconocido, incluso para muchos científicos. Por lo que la información que vamos sabiendo viene a cuentagotas, aunque muchos de nosotros estamos en el grupo de personas de riesgo, bien por edad o por padecer enfermedades que han provocado la ostomía u otras. Esto está claro que no nos deja indiferentes, al contrario, nos preocupa y mucho, más viendo la situación en la que nos encontramos y que en ciertas Comunidades Autónomas están completamente desbordadas. Así que tratamos de sobrellevar el confinamiento desde dos puntos de vista. Uno de ellos es el psicológico, tener una ostomía, sobre todo en los primeros años es un duro golpe psicológico y si a esto le sumas, el bombardeo de los medios de comunicación (es su papel y lo entiendo y sobre todo para que nos concienciemos de la gravedad de la situación en la que nos encontramos y que sorprendentemente parece que mucha gente aún no lo ha captado o “no va con ellos”) del número de muertos, las condiciones en las que están luchando el personal sanitario, etc… no ayuda en nada a sobrellevar la situación. Esto hace que para muchos de nosotros este momento sea una montaña rusa de emociones y sentimientos encontrados. Algunos hemos solicitado ayuda psicológica (telefónicamente) tanto desde el punto de vista profesional como de amigos, pero que tengan la habilidad y la capacidad de saber escuchar, no es nada fácil. En mi caso me han recomendado ver menos televisión para evitar sobrexposición a las noticias, y en contrapartida le he encontrado gusto a la radio, además de “seguir” una rutina diaria, especialmente mientras estoy en teletrabajo, podría resumirla en hacer las rutinas diarias como si fuese a trabajar un día normal. Está claro que, a cada uno, dependiendo de su situación, le pueden recomendar cosas muy diferentes. Y no debemos de olvidar que la incertidumbre laboral y económica que deriva de esta situación, al igual que la separación temporal o definitiva de nuestras familias, también influyen y mucho en nuestro estado mental. Además, recordar que a más “estrés”, más incidencia de fugas en las bolsas, mas nerviosismo e inquietud de no poder “controlar” a tu Alien.

Desde un punto de vista fisiológico los ostomizados nos encontramos que podemos ser grupo de riesgo y en parte no saber cómo nos afectará, el Coronavirus.  Por ello debemos estar alerta con nuestra situación particular, por ejemplo, controlar el no tener diarreas, porque implicaría, en la mayoría de los casos, ingreso hospitalario ya que tiene importantes pérdidas de electrolitos que pueden poner en cierto riesgo, por ejemplo, a tus riñones. Además, con lo que vemos en televisión, seguro que a ninguno nos gustaría acabar en urgencias (ya que inconscientemente piensas en que puedes contagiarte del Coronavirus) ni a tus familiares, y mucho menos que te tengas que hospitalizar, aunque estar internado, sea seguro. Asimismo, debemos ser muy responsables de no congestionar las urgencias, salvo que sea estrictamente indispensable.

Muchos de nosotros para evitar una posible infección/intoxicación de origen alimentario, extremamos las medidas de higiene, ya de por si importantes, para “evitar el contagio” con el Coronavirus, bien es cierto que este virus no se contagia a través de los alimentos. Y, afortunadamente si “estuviese”, el consumo de alimentos calientes (sopas, cremas, estofados, etc) hace inviable, su infectividad.

En su momento, en el hospital me recomendaron masticar mucho los alimentos, así que llevo a cabo la recomendación, quizás más de lo habitual y bebo mucho líquido (trato de beber más de 2 litros al día) sobre todo infusiones (tés e infusiones varias), frutas frescas con mucha vitamina C y verduras (equilibrándolas para evitar heces muy líquidas o demasiado sólidas). Sin embargo, el confinamiento lleva otro “peligro” asociado, una tentación enorme, para muchos de nosotros y es el “asalto” a la nevera, aspecto que para muchos de nosotros nos cuesta mucho controlar y más si estás con un estado de ansiedad por la situación que vivimos. Una forma de contrarrestar esta ansiedad por la comida es el hacer ejercicio, su práctica es fundamental para nosotros, y mucho más durante el confinamiento, hay que agudizar el ingenio, pero se puede conseguir, quizás no como un deportista de élite, pero sí de acuerdo a tus posibilidades físicas (muchos hemos sufrido un enorme desgaste físico durante las distintas situaciones que hemos sufrido antes, durante y después del “nacimiento” del estoma) ya que uno de nuestros enemigos (por diversas razones), es el aumento de peso.  

Está claro que debemos seguir las medidas de protección recomendadas, el distanciamiento social, el toser o estornudar en el pliegue del codo, guantes, cubre bocas y lavado de manos y lavado de ropa diario y desinfección de vajilla, menaje del hogar, con lejía, no entrar en casa con zapatos de calle, desinfección de suela, llaves. Creo que, en este aspecto, a veces me considero un poco obsesivo al respecto, pero creo que también me juego mucho y “juego con desventaja”. También trato de contrastar la información para proceder o no a incorporar la sugerencias (consumo de alimentos proteicos, vitamina C, D…) aunque hasta ahora hay poquísima información al respecto. Y por supuesto, las recomendaciones que para resfriados/gripes hay (ya se ha demostrado que no son iguales) por ejemplo, sobre las mucosas… etc. que, aunque no son específicas para el Coronavirus, no vienen de más y en todo caso no te perjudican.

Como ven, con esta carta abierta abro una ventana para que la gente sepa algo más de las personas ostomizadas y puedan en parte, comprender esta situación que nos toca vivir, que nadie quería, pero que nos ha dado una segunda oportunidad para vivir una vida diferente y que nos ha permitido, fijar tus prioridades y preferencias vitales, conocer a tus verdaderos amigos, parejas, etc.

Dr. José Ángel Pérez Álvarez

Catedrático de Universidad

 Afiliado a AOMUR Asociación de Ostomizados de Murcia.